por Valerie Marchese, Junta Directiva de Niños con Autismo

Una fría mañana de diciembre, al regresar a casa después de una clase de Zumba en el Parque Juárez, dos niños pequeños estaban sentados tranquilamente en el sofá de la sala. Llevaban suéteres navideños iguales, con enormes caras de Santa Claus extendidas sobre el pecho, y parecían tener entre siete y nueve años.

El menor me sonrió. Tenía una cabellera espesa, oscura y rizada, enormes ojos marrones y algunos dientes faltantes. Le pregunté su nombre. Una palabra se le trabó en la boca, pero solo se le escapó una sílaba.

Me volví hacia el mayor. Apartó la mirada de mí. Murmuró algo un poco más inteligible que su hermano menor, pero tenía una mirada que lo diferenciaba de los demás niños de su edad.

Mi ama de llaves entró en la habitación y me explicó que los niños eran sus nietos. Los había traído porque sus padres trabajaban y no había nadie que los cuidara. Esperaba que no me importara.

Decidí jugar con ellos. Después de ese día, aparecían todos los sábados por la mañana, corriendo a abrazarme. Le preguntaron a su abuela si podían llamarme abuela. Íbamos a la biblioteca a sacar libros infantiles, que les leía mientras se acurrucaban a mi lado. La edición en español de Clifford, el Gran Perro Rojo era su favorita. Jugábamos a la lotería, la versión mexicana del bingo, pero con imágenes coloridas en tarjetas y la palabra asociada a cada imagen en la parte inferior de la tarjeta. Les di lápices de colores y papel para dibujar imágenes y escribir letras y números.

Esta fue una experiencia diferente a jugar con mis propios nietos. El habla de los hermanos era, en su mayoría, confusa. Si bien reconocían las imágenes que coincidían con las de las tarjetas de lotería, no tenían ni la comprensión más básica de las palabras impresas. Apenas podían escribir sus nombres, nada más. Aunque sabían contar hasta diez, las matemáticas más simples se les escapaban. Sus nietos, me explicó mi empleada doméstica, padecen autismo.

El autismo es un trastorno de neurodiversidad con un amplio espectro de síntomas y diferentes niveles de gravedad. En el lenguaje clínico, a las personas con autismo se les llama "autistas". Es una etiqueta que me resisto a usar, porque, para mí, sugiere que se definen por su trastorno, más que por las cualidades positivas que poseen.

En la escuela, los nietos de mi empleada doméstica se sentaban al fondo de una clase de 35 niños. No podían aprender. No había nadie que los ayudara. En el recreo, sufrían acoso escolar.

Un día, les dije a los niños que mi esposo y yo íbamos de viaje a Japón. Les pregunté si querían ver dónde estaba Japón en el mapa. Asintieron. Abrí la imagen más grande que encontré en mi computadora y señalé la ubicación de Japón. El niño mayor, cuyo autismo era claramente más severo que el de su hermano menor, comenzó a señalar todos los demás países en el mapa, nombrándolos uno tras otro. Me quedé atónita. En su interior se encerraba el potencial de aprender. Pero no con métodos tradicionales. Empecé a buscar recursos en San Miguel que ofrecieran terapia a niños autistas.

Solo una organización apareció en mi investigación: Niños con Autismo. Descubrí que en su centro en Residencial La Luz, adaptan el tratamiento terapéutico a las necesidades de cada niño, tras una evaluación exhaustiva. El costo es alto, sin duda inasequible para los padres de "mis" hijos. Sin embargo, muchos de los niños reciben becas, que dependen de las donaciones de personas como nosotros.

Propuse enviar a los niños a una evaluación. Sus padres se resistieron. Las sesiones de terapia requerían llevarlos en autobús al centro dos veces por semana. Los padres estaban demasiado cansados, decían. Con la ayuda de mi ama de llaves, los convencimos de hablar con la directora, quien los animó a seguir adelante con el tratamiento. En realidad, era la única oportunidad que tenían los niños de convertirse en adultos independientes.

El mayor lo pasó mal al principio. Estaba descontrolado en las primeras sesiones, pero se tranquilizó poco después. El menor resultó tener problemas de comunicación verbal, tratables con terapia del habla y otras terapias. ¡Buenas noticias!

Después de siete meses de terapia, los niños ya estaban progresando. Fui sola a la biblioteca y llené una bolsa con libros ilustrados. Cuando los niños llegaron a mi casa, el mayor vio la bolsa. Metió la mano, sacó un libro y procedió a leerme el título. Su rostro resplandecía de orgullo; mis ojos se llenaron de lágrimas.

Desde que nos mudamos a San Miguel hace un año, había estado buscando un propósito. El propósito me encontró. Actualmente formo parte de la junta directiva de Niños con Autismo, donde cada día presenciamos milagros, grandes y pequeños.

En Niños con Autismo, nuestra misión es descubrir el potencial de cada niño y joven adulto con autismo y prepararlos para prosperar en el mundo que los rodea, brindándoles la ayuda terapéutica que necesitan.

www.ninosconautismosma.org/es

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Valerie Marchese, tras una carrera en publicidad en Young & Rubicam y J. Walter Thompson en la ciudad de Nueva York, fundó su propia consultoría de comunicaciones estratégicas de marketing: Marchese Communication. Valerie fue fundadora de la Alianza contra el Cáncer de Mama en Greenwich, Connecticut, que ahora contribuye con más de $1.5us millones anuales a la investigación del cáncer de mama. Antes de mudarse a San Miguel, Valerie fue voluntaria activa en BEAM, una organización comunitaria sin fines de lucro de Jacksonville Beach, Florida, que atiende a residentes de bajos ingresos.

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